De dochter van Stephanie van Witzenburg logeert eens per maand in een logeerhuis, en een enkele keer komt er iemand helpen bij hen thuis. Logeerzorg is een vorm van respijtzorg. Hierbij dragen mantelzorgers hun zorgtaken tijdelijk over aan iemand anders. Dat biedt hen de kans om op adem te komen. ‘Na zo’n weekeind voel ik me helemaal opgeladen én heb ik vreselijk veel zin om mijn dochter weer te zien.’
De pgb’er die één tot twee keer per jaar blijft logeren om te zorgen voor haar dochter met een ernstige beperking, is een heel belangrijke persoon in haar leven, zegt Stephanie van Witzenburg. ‘Ze kent Anna zo goed en kan haar één op één zorg bieden. Als zij er is, kan ik alles helemaal loslaten.’
De intensieve zorg voor Anna
‘Alles’ is in dit geval vooral de zorg voor Anna, de elfjarige dochter van Stephanie met een zeer ernstige meervoudige beperking. ‘Anna is te vroeg geboren en was te licht voor de duur van de zwangerschap. Al snel bleek dat ze geen gewone baby was. Na tien dagen kreeg ze de diagnose Downsyndroom, maar er bleek meer aan de hand. Wat precies weten we nog steeds niet. We hebben jarenlang allerlei specialisten in heel Nederland bezocht. Inmiddels weten we dat ze ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt is, heel slecht ziet en de ontwikkelingsleeftijd heeft van een kind van één jaar.’ Sinds haar vijfde gaat Anna geregeld uit logeren, zodat de rest van het gezin kan opladen. In eerste instantie een paar keer per jaar bij een particuliere instelling. Na jaren op een wachtlijst logeert Anna nu iedere maand bij de instelling waar ze overdag ook naartoe gaat. De logeerzorg wordt vergoed vanuit de Wet langdurige zorg (WLZ). Daarnaast komt er af en toe een oppas aan huis, gefinancierd vanuit het persoonsgebonden budget (pgb).
Behoefte aan extra logeerzorg
Als moeder van Anna en als rouw- en verliesbegeleider spreekt Stephanie regelmatig andere zorg-intensieve gezinnen. Ook zij lopen tegen logeeruitdagingen aan. ‘Zo zijn er te weinig geschikte logeeradressen, zeker voor kinderen met een zeer intensieve zorgvraag. En juist voor deze gezinnen is het extra belangrijk om de zorg af en toe even over te kunnen dragen aan zorgprofessionals, om zelf overeind te blijven of tijd te hebben voor de andere kinderen in het gezin. Buitenstaanders zien vaak niet hoe pittig het is om dag en nacht te moeten aanstaan en bezig te zijn met de speciale zorg voor een kind. Ook wij lijken voor de buitenwereld een geolied team, maar hebben echt momenten nodig om even op te laden.’
Ademruimte
Logeren is geen luxe, maar noodzaak, legt Stephanie uit. ‘Wij hebben naast Anna nog twee zonen, van 8 en 2,5 jaar. Door Anna’s beperking kunnen we als gezin vaak alleen maar wandelen. Dat doen we dan ook volop. Maar de jongens willen ook weleens wat anders, zoals naar een pretpark of een markt. Gewoon samen koekjes bakken, of een keer een wandeling maken waarbij we wél de kleine heidepaadjes kunnen nemen. Logeerzorg geeft ons als gezin die ruimte. Het geeft ons lucht.’
Blijvend verdriet
Hoewel logeerzorg veel biedt, blijft het wegbrengen van Anna lastig. ‘Ik voel me nog iedere keer leeg als ik haar heb weggebracht en weer naar huis rijd. Dat verdriet blijft, en dat is oké. Ik merk ook dat ik blijf ‘aanstaan’. Ik vraag mezelf steeds af hoe het met haar is. Heeft ze het warm genoeg als ze naar buiten gaat? Begrijpen de begeleiders haar goed? Heb ik haar voldoende warme kleding meegegeven? Anna is namelijk zelf niet in staat om aan te geven of ze het warm of koud heeft. Die zorgen worden niet minder. Daarom plan ik ook heel bewust zelf iets in de weekenden waarin Anna er niet is. Want als ik het hele weekend alleen maar thuis ben, dan mis ik haar nog meer.’
Opladen voor het hele gezin
Toch blijft ze ervoor kiezen om de verantwoordelijkheid af en toe uit handen te geven, benadrukt Stephanie. ‘Wanneer Anna thuis is, kan ik niet even zelf de stad in. Zelfs niet wanneer mijn man thuis is. We kunnen haar geen moment uit het oog verliezen, en dat is in je eentje niet te doen met nog twee jonge kinderen thuis. Wanneer Anna logeert, voelen we meteen de vrijheid die dat ons oplevert. We zijn minder gebonden aan de vaste dagelijkse structuur en kunnen spontaan iets ondernemen. Na zo’n weekeind voel ik me helemaal opgeladen én heb ik vreselijk veel zin om haar weer te zien.’
Samen opgroeien
Als het aan Stephanie ligt, komen er snel meer logeerplekken in de regio. ‘Er is enorm veel behoefte aan. Hoe mooi zou het zijn het als kinderen met een beperking samen kunnen opgroeien in een fijn logeerhuis met vaste begeleiders? Zie het als een kind dat regelmatig bij opa en oma logeert. Daar heeft iedereen baat bij.’
Er zijn verschillende soorten respijtzorg: in huis of buitenshuis. Met professionele hulp of met vrijwilligers, en voor een dag of langer. ZwolleDoet! kan je er alles over vertellen. Mail naar mantelzorg@zwolledoet.nl.
