Geplaatst op
Woensdag 27 juni 2018
Geplaatst door
Tess Vulto
De Zwolse Fleur Petterson is 16 jaar en zorgt in het weekend vaak voor haar halfbroertje Jaap. Jaap (7) heeft mozaïek-syndroom van Down en ziekte van Hirsprung. Hij is nog niet zindelijk en heeft een stoma. Samen met een vriendin werkt Fleur aan een boek waarin zij én andere jonge mantelzorgers vertellen over de zorg voor hun familielid.
Fleur begint te stralen zodra ze het over haar broertje heeft. “Hij is erg lief en maakt iedereen vrolijk. Als iemand zijn teen stoot, geeft hij er meteen een kusje op. Hij heeft ook veel grappige praatjes, maar door het mozaïek-syndroom is hij op andere momenten juist niet goed te begrijpen. Mijn moeder en ik zeggen altijd ‘echte Japie-kenners snappen hem wel.”
En een Japie-kenner, dat is Fleur. “Ik kleed hem in het weekend vaak aan, verschoon hem, maak zijn stoma schoon, ga met hem boodschappen doen en speel met hem. Ook de andere gezinsleden doen dat geregeld in het weekend.”
“Ik wil absoluut geen medelijden.”
Fleur doet het graag. “Ik wil absoluut geen medelijden. Ik geniet ervan en ben gek op hem. Als hij thuiskomt, is het alsof de zon begint te schijnen. Ik begin na de zomer aan de mbo-opleiding Persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg. Dat dit me ligt, heb ik ontdekt dankzij de zorg voor mijn broertje.”
Natuurlijk is het niet alleen rozengeur en maneschijn. Vooral de reacties van anderen doen soms zeer. “Sommige mensen kijken heel raar naar mijn broertje als ik met hem over straat ga. Op zulke momenten voel ik me alleen, alsof ik de enige ben die voor iemand zorgt.”
“De reacties van anderen doen soms zeer.”
Om met de buitenwereld te delen hoe het is om jonge mantelzorger te zijn, schrijft Fleur samen met haar vriendin Sara een boek. “Daarin komen allerlei verhalen van jonge mantelzorgers. We hebben posters in de stad opgehangen om jongeren op te roepen hun verhaal te delen. Ook hebben we contact gehad met de schrijfster Anjet van Dijken. Zij heeft het Brussenboek geschreven (voor broers en zussen van kinderen met een handicap, ziekte of stoornis, red.) en wil ons helpen met ons boek.”
Maandelijks gaat Fleur naar jongerenactiviteiten van Steunpunt Mantelzorg in Zwolle. “We doen leuke dingen samen, zoals bowlen, dansen of eten. Het is fijn om andere kinderen te spreken die hetzelfde meemaken, die thuis ook voor iemand zorgen
